B12 tekort, HPU...hopelijk dan toch geen ME???

Je kan je, als je dat wilt, via dit HPU forum aan de anderen voorstellen. Vertel over je klachten, hoe je precies hebt ontdekt dat je HPU had en wat de gevolgen waren voor jezelf en je omgeving. Jouw ervaringen kunnen anderen helpen hoe ze HPU kunnen herkennen.
zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

B12 tekort, HPU...hopelijk dan toch geen ME???

Berichtdoor zaza » Do Apr 28, 2011 10:06 am

Hallo allemaal,

Al jaren heb ik last van allerlei klachten. Als jong meisje had ik vaak last van oorontstekingen, griep, diarree, buikpijn, misselijkheid (heel erg!!), enorme hoeveelheden lucht in de buik en ga zo nog maar even door. Ik heb aardig wat kinderziektes gehad (3 keer rode hond, waterpokken, de bof), had een bleek bijna doorschijnend gezicht en werd niet bruin (rood haar, bleke huid...dus altijd verbranden) en was mager /slank, maar wel gespierd doordat ik 2 keer in de week turnde en danste (ballet).
Rond mijn 14e/ 15e werd ik erg ziek. Volgens de artsen was het een broertje / zusje van de ziekte van Pfeiffer. Ik viel erg af en was nog lang daarna erg beroerd.
Sindsdien ben ik nooit meer helemaal opgeknapt.
Inmiddels ben ik 30 jaar en heb al lange tijd verschillende klachten:(sommige 15 jaar, andere een jaar of 6)
- ernstige vermoeidheid
- slaapproblemen (in- en doorslaapproblemen)
- misselijkheid
- duizeligheid
- hoofdpijn
- niet op woorden kunnen komen
- problemen met schrijven van woorden
- concentratieproblemen
- depressies, angsten, piekeren, moeite met verwerken van live-events (ook na verschillende therapieën)
- erg pijnlijke gewrichten, vooral in de benen
- niet lang kunnen staan (pijnlijke voeten)
- kaakgewricht lijkt 's ochtends op slot te zitten, kan moeilijk harde dingen eten
- kleurloze ontlasting
- obstipatie
- stijve spieren
- krachtverlies handen en armen
- gewichtstoename (nu overgewicht, 87 kilo bij 1.71m)
- witte vlekjes op nagels en broze nagels
- er verschijnen rode puntjes op mijn lijf die niet weg gaan
- buikpijn
- winderigheid
- enorme behoefte aan suiker (ik snoep er veel: dingen als koek, chocola en gebak)
- pijnlijke ogen

Ik vergeet vast nog wat klachten, maar het is zo al een hele lijst.
Ik ben erg veel bij verschillende artsen geweest, maar er werd vooral gezegd dta het psychisch was. Ik moest in therapie en toen dat niet hielp, moest ik me er maar bij neerleggen.
Op een gegeven moment heb ik op B12 laten testen en ik bleek ene groot tekort te hebben> mijn lichaam neemt het niet op.
Ik krijg inmiddels bijna anderhalf jaar injecties (2 keer in de week, afbouwen lukt nog niet).
Afgelopen november heb ik een intake en onderzoek bij het Vermoeidheidcentrum in Lelystad gehad. Daar kreeg ik de diagnose ME/CVS. Ik krijg daar nu verschillende behandelingen (fysio-, ergo-, oefentherapie, dietist, psychotherapie). Daar heeft zeker effect, maar voor mijn gevoel onvoldoende.
Mijn (stief)nicht wees me erop dat zij een aantal jaar geleden de diagnose HPU heeft gekregen.
Ik heb de vragenlijst ingevuld> 13 en daarna het urineonderzoek gedaan.
HPU positief!
Er wordt nog een schildklier onderzoek gedaan (24 uurs onderzoek) bij het KEAC en ik heb supplementen gekregen voor mijn bijnieren. Sinds ik die slik, slaap ik vele malen beter. Nog wel met melatonine en valeriaan, maar ik slaap! Dat is een heel verschil met daarvoor.

Al met al (het wordt zo'n lang verhaal) heb ik dus de volgende diagnoses:
Functioneel B12 tekort
ME/CVS
HPU

Ik hoop zo erg dat de Depyrrol ervoor gaat zorgen dat ik me beter ga voelen!!! Ik kan en wil me niet neerleggen bij de diagnose ME/CVS en heb mijn hoop hierop bevestigd.
Sinds oktober 2010 zit ik volledig thuis en het lijkt me heerlijk om weer te kunnen werken.
Ik ben gister begonnen met de Depyrrol (basis om de dag). Ik was er erg berperd van, maar dat kan ook komen doordat ik de dagen ervoor teveel had gedaan.
Afgelopen maandag ben ik begonnen met suikervrij eten (en alleen volkoren producten).

Als jullie nog tips o.i.d. hebben, hoor ik het graag!
Groetjes Zaza

Ps. Het KEAC vond het voorlopig niet nodig om nog ander onderzoek te doen (naast HPU en 24uurs onderzoek T3 en T4, en de bijniersupplementen).

Gonny † (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1327
Lid geworden op: Di Feb 28, 2006 12:21 am
Contact:

Berichtdoor Gonny † (therapeut) » Zo Mei 01, 2011 6:44 pm

Hallo Zaza,

Fijn dat je al beter slaapt, heel belangrijk.
Wat gebruik je voor je bijnieren en wat is er uit het schildklieronderzoek gekomen?

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

Berichtdoor zaza » Zo Mei 01, 2011 10:32 pm

Hallo Gonny,

Bedankt voor je reactie.
De uitslag van het schildklieronderzoek heb ik nog niet binnen. Ik verwacht het komende week.
Voor mijn bijnieren slik ik Cytozyme bijnier. Dit op aanraden van Dr. Kamsteeg.
Het is ongelofelijk om te merken dat het zoveel effect heeft op mijn slaap! Echt een heerlijkheid om 'normaal' te slapen. Afgelopen nacht werd ik niet eens wakker toen mijn vriend naar bed kwam. Hij deed heel erg zachtjes, maar normaal maakt dat niet uit. Hij was zelf ook helemaal verbaasd.
Ik word nog steeds een paar keer per nacht wakker, maar ik slaap!!!
Zodra de uitslag bekend is zal ik die hier neerzetten.
Heb je tips omtrent de voeding?

Groetjes Sasha

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

uitslag schildklier bekend

Berichtdoor zaza » Di Mei 10, 2011 11:04 am

Hallo Gonny,

Inmiddels is de uitslag van het schildklier onderzoek bekend.
De T3 en T4 waren goed, maar de ratio niet.
T3 920 (330-1400)
T4 280 (170-1700)
Ratio 3.3 (0.6 - 1)

Dr. Kamsteeg heeft Thyrotabs voorgeschreven. Hopelijk gaan die snel helpen!
Naast dat ik natuurlijk gewoon weer helemaal beter wil worden, zou ik graag gewicht kwijtraken.
Ik was altijd heel mooi slank en gespierd, maar rond mijn 18e ben ik gaan aankomen en nu heb ik behoorlijk overgewicht.
Zijn er mensen met HPU (en een uitgeputte bijnieren en schildklierproblemen) die afgevallen zijn? En zo ja, hoe???

Ik zou graag voedingstips krijgen!

Alvast bedankt.
Groetjes Sasha

Gonny † (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1327
Lid geworden op: Di Feb 28, 2006 12:21 am
Contact:

Berichtdoor Gonny † (therapeut) » Vr Mei 27, 2011 9:43 pm

Hallo Sasha,

Mogelijk speelt er ook een bloedsuikerprobleem mee. Ga naar de website van Cora de Fluiter http://www.coradefluiter.nl/lezers/lezers.8.php en doe de test die halverwege de bladzijde staat. Dit geeft inzicht in de factoren die een rol spelen bij je overgewicht.

Hope
Nieuw in dit forum
Berichten: 6
Lid geworden op: Do Mei 19, 2011 11:23 am

Berichtdoor Hope » Zo Jun 05, 2011 11:25 am

jeetje wat klinkt jou verhaal (en heel veel andere van hier) o zo bekent!
was ook altijd mooi slank hihi
hoop dat je er snel vanaf komt / beter wordt! en als je weer dun bent wil je dan vertellen hoe je het gedaan hebt :wink:

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

Berichtdoor zaza » Zo Jun 05, 2011 5:26 pm

Nou helaas, eet al bijna twee maanden geen suiker meer (en geen witte producten, etc), maar ben nog geen gram afgevallen.
Volgens dr. Kamsteeg gaat dat ook niet zomaar gebeuren. Maarja, als er zoveel in je lijf is wat niet goed werkt....zou je toch denken dat er op z'n minst een paar kilo af gaat als je medicijnen neemt en geen suiker meer eet.
Ik voel me gelukkig wel al veel beter dan eerst. De laatste tijd merk ik vooral dat ik vrolijker ben en minder huilbuien heb. Die huilbuien zijn vooral ook veel korter dan eerst. Er gebeurt dus zeker wat!
Ben heel erg benieuwd hoe het over een paar maanden met mijn gezondheid is!
Hope, wat heb jij precies?

Hope
Nieuw in dit forum
Berichten: 6
Lid geworden op: Do Mei 19, 2011 11:23 am

Berichtdoor Hope » Ma Jun 06, 2011 11:18 pm

ik heb Hpu (duhh :P )
en PCOS en Hypotheriodie.
korte tijd (aantal jaar geleden) veel aangekomen 20+ en daarna nog wat erbij :(
ben nog steeds opzoek naar een goed passend dieet of wat dan ook!
ben vandaag begonnen met dr Frank.
in princiepe enthousiast over maar las hier net dat een dieet eigenlijk geen goed idee is... dus iets ongemotiveerd..
:wink:
http://ikvalaf.punt.nl mijn blog over hoe ik het doe & probeer

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

Berichtdoor zaza » Di Jun 07, 2011 11:25 am

Hoi Hope,

Heb jij het urineonderzoek bij het Keac gedaan? En wat kwam hier uit?
Ik heb je blog gelezen en hoop echt voor je dat het gaat lukken. Op je vitaminelijstje kwam ik heel wat dingen tegen die ik ook slik. Alleen dan niet om af te vallen, maar omdat ik daar grote tekorten van had (B12, D en foliumzuur). Voor de B12 krijg ik injecties en voor de D een heel heftig drankje. Met de vitamine D moet je wel uitkijken hé. Vitamine B plas je uit (alleen van B6 weet ik dat niet zeker), maar vitamine D stapelt zich op in je lijf. Wanneer je boven de 250 uitkomt kan het toxisch worden. Ik moet elke 2 maanden bloed laten prikken voor ik weer een nieuwe dosis d krijg (om te voorkomen dat het te hoog wordt). Even goed mee opletten dus!!!

Dieten...pff, ik heb er ook al zoveel gedaan. Ik begon rond mijn 18e aan de eerste en vorig jaar aan de laatste. Ik heb volgens mij bijna alles wel geprobeerd, maar niets hielp. Ja even, maar daarna kwam het er net zo hard weer aan (en meer).
Ik houd het voorlopig bij het suikervrij eten. IK kan me niet anders voorstellen dan dat ik daar uiteindelijk toch ook van af moet vallen. Alhoewel het vast heel langzaam zal gaan.

Ik ben wel benieuwd naar je ervaringen met Dr. Frank. En vooral of het (bijvend) werkt. Ik hoop het echt voor je!!!

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

Berichtdoor zaza » Di Jun 07, 2011 11:27 am

Hoi Gonny,

Ik heb de test gedaan en er kwam meerdere mogelijke factoren uit. Maar wat kan ik nu verder doen met de uitslag van de test?

Groetjes Sasha

Gonny † (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1327
Lid geworden op: Di Feb 28, 2006 12:21 am
Contact:

Berichtdoor Gonny † (therapeut) » Zo Jun 12, 2011 8:04 pm

Hallo Sasha,

Welke factoren kwamen er naar voren en hoog waren de scores?

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

Berichtdoor zaza » Di Jun 14, 2011 10:14 am

Hallo Gonny,

De volgende factoren kwamen naar voren uit de test:
koolhydraatverslaving 60
hyperinsulinemie 50
schildklierdeficientie 50
verminderde verzadiging tijdens maaltijd 70
verminderde verzadiging gedurende dag 60
menopauze 50

Die menopauze klinkt me wat raar in de oren aangezien ik net 30 ben geworden, maar waarschijnlijk wordt dat anders gezien (hoop ik).

Hopelijk kun jij me meer duidelijkheid geven m.b.t. de factoren en vooral ook wat ik er nu mee kan doen. Anders leven / eten (maar hoe dan?)?

Groetjes Sasha

Gonny † (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1327
Lid geworden op: Di Feb 28, 2006 12:21 am
Contact:

Berichtdoor Gonny † (therapeut) » Ma Jul 04, 2011 1:15 pm

De hoge score van de koolhydraatverslaving zou er op kunnen wijzen dat je somberder wordt wanneer je suikers (en granen) weglaat, maar dat hoor ik niet bij je terug. Integendeel, je voelt je zelfs opgewekter.
De verminderde verzadiging kan een probleem op zich zijn maar kan ook met hyperinsulinemie te maken hebben. Is de honger/trek minder geworden sinds je geen suikers meer gebruikt?

zaza
Nieuw in dit forum
Berichten: 9
Lid geworden op: Do Apr 28, 2011 9:35 am

Berichtdoor zaza » Ma Jul 04, 2011 3:51 pm

Hallo Gonny,
Eerder (een paar jaar geleden) was het wel zo dat ik erg somber en humeurig kon worden wanneer ik geen suikers at (ik werd bijna gek als ik geen suiker binnen kreeg), maar dat is nu niet meer het geval.
Ik heb er in dat opzicht eigenlijk helemaal geen last van dit keer.
Ik merk inderdaad dat ik minder honger/ trek heb sinds ik geen suiker meer eet. Alhoewel ik erbij moet zeggen dat ik dat sowieso met vlagen heb. Ik heb over het algemeen niet zoveel honger, maar als ik dan trek krijg, eet ik de verkeerde dingen. Nouja, at ik de verkeerde dingen. Nu dus niet meer.

Maar...ik heb goed nieuws....ik ben eind april gestopt met het eten van suiker en witte producten en ben nu in ieder geval 2 kilo afgevallen. Daarvoor schommelde mijn gewicht tussen de 87 en 89. In eerste instantie werd het stabiel op de 86 en nu is het 85. Het gaat natuurlijk niet echt snel, maar ik ben er wel erg blij mee!!!!


Terug naar “Jouw verhaal en discussie forum - HPU”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten

cron