even voorstellen en heel veel vragen...

Je kan je, als je dat wilt, via dit HPU forum aan de anderen voorstellen. Vertel over je klachten, hoe je precies hebt ontdekt dat je HPU had en wat de gevolgen waren voor jezelf en je omgeving. Jouw ervaringen kunnen anderen helpen hoe ze HPU kunnen herkennen.
TaDa
Nieuw in dit forum
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr Nov 20, 2009 10:23 pm

even voorstellen en heel veel vragen...

Berichtdoor TaDa » Vr Nov 20, 2009 10:32 pm

Hallo allemaal,

ik heb afgelopen zondag de HPU test gedaan en kreeg deze mail gisteren gestuurd nadat ik gevraagd hoelang het duurt voor je de uitslag krijgt en dit is de mail die ik teruggestuurd kreeg ik heb de namen er even uitgehaald :

Normaal krijgt u eerst bereicht per post.
Aangezien uw waarde extreem verhoogd is, zou ik u toch al zelf gebeld hebben.
Uw waarde is 7.62 µmol/l (referentiewaarde <1.0 µmol/l); zeer sterk positief.

Wanneer u niet specifieke geneesmiddelen gebruikt zou er wel eens sprake kunnen zijn van een porfyrie of porfyrinurie (toxic induced porfyrie). U behoeft hiervoor geen klachten te hebben, dit kan spontaan starten na geneesmiddelgebruik, blootstelling aan chemicaliën, zwangerschap, crash diet of ziekte.

Ik raad u aan een porfyrie-screening te doen op een 24 uurs urine. Voor deze test mag u ruim een dag geen koolhydraten (suiker en zetmeel) eten. Bladgroente, vlees, vis, gevogelte mag onbeperkt gegeten worden.
Ik raad u aan voorlopig niets te veranderen in uw voedsel, gewoonten e.d. tot na het verzamelen van deze urine.


mijn klachten kwamen sterk overeen met HPU maar hier schrok ik wel een beetje van...wie kan mij meer vertellen , wat betekend dit , wat kan ik doen, moet ik hiermee naar mijn huisarts? ik ben helemaal ondeskundig dus alle hulp en info is welkom... wat is HPU voor jullie? heeft iemand van jullie deze uitslag gehad? hoe ging dat ? wat hebben jullie gedaan? hoe gaat het met jullie? ik zou heel graag wat van iemand horen.

groetjes TaDa

Gonny † (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1327
Lid geworden op: Di Feb 28, 2006 12:21 am
Contact:

Berichtdoor Gonny † (therapeut) » Wo Jan 20, 2010 11:44 am

Hallo Tada,

Het is al een tijd geleden dat je dit geplaatst hebt. Heb je intussen het onderzoek laten doen?
Bij porfyrie is er een afwijking in de rode bloedlichaampjes waardoor de zuurstoftoevoer naar de cellen verstooord kan zijn.
Niet iedereen met deze afwijking hoeft er klachten van te hebben. Verder zijn er verschillende vormen van profyrie met verschillende klachtenpatronen.
Laat even weten wat er bij jou uitkomt.

TaDa
Nieuw in dit forum
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr Nov 20, 2009 10:23 pm

hallo Gonny

Berichtdoor TaDa » Wo Jan 20, 2010 12:17 pm

ik heb de 24 uurs urine test gedaan naar porfyrie,
alle waarden zijn goed behalve de uroporfyrie deze is te laag ipv te hoog. De test waarde kwam uit op 0.31 en de waarde hiervan moeten zijn >0.6 < 3.0 Ik ben hiermee naar de huisarts geweest maar deze wist hier ook niet over te vertellen, wel heb ik een verwijzing naar de internist. Nu heb ik zelf het een en ander opgezocht over uroporferie en wat ik gevonden heb is dat er dan alsnog sprake kan zijn van porferie omdat de waarde tussen de aanvallen door normaal kunnen zijn.

Helaas ben ik niet klachtenvrij, ik heb een soort van aanvallen die varieren van een soort van epelepsie ( schudden met hoofd) tot duizeligheid en ik heb van mijn 26e tot mijn 28 angstaanvallen/paniekaanvallen gehad. Ik ben ook overgevoelig voor fel zonlicht en bv de flits van een fototoestel. Het belemmerd mijn leven op het moment zo dat ik mezelf niet meer kan verplaatsen zonder rolstoel of scootmobiel, en tussen de aanvallen door ervaar ik extreme vermoeidheid. Ik kan overigens nog wel lopen alleen heb ik soms zo last van duizeligheid waarbij ik gelijk moet gaan zitten anders heb ik het idee dat ik ga flauw(vallen) ik heb de angsten overwonnen, ik heb ipv problemen naar oplossingen toegewerkt. Zo heb ik mijn auto ingeruild voor een brommobiel omdat snelheden boven de 70 km per uur aanvallen opwekt.

Ik zou er heel veel voor over hebben om mezelf toch nog beter te voelen allen stuit ik tegen veel onbegrip vooral van artsen, deze willen me doorsturen naar een psycholoog omdat ze niet weten wat ze er mee aan moeten . Ik heb aan een aantal urinetsten meegedaan, waaronder een van DR de Meirlier ( Me/cvs) en alle onderzoeken gaven een afwijking aan in mij urine. De HPU test gaf zelfs een verhoging aan van 7.65 terwijl deze onder de 1 moet nu en ook het onderzoek naar porfyrie laat ergens weer een afwijking zien.

Ik ben vanaf mijn 23e constant ziek, ik ben nu al een paar keer doorgestuurd naar een psygoloog maar ik voelde me daar absoluut niet beter door.
Omdat alle urinetesten die ik heb gedaan een sterk afwijkende uitslag geven kan ik het niet naast me neerleggen dat dit psygisch is.Ik wil graag beter worden maar weet nu echt even niet meer wat ik kan doen. Ik vind het ook erg jammer dat deze onderzoeken niet serieus genomen worden door de huisarts, zelfs het onderzoek naar porfyrie niet terwijl daar toch een afwijking gevonden is.

Misschien dat u mij iets meer informatie kan geven, of dat u hier iets meer van weet. En weet waar ik naartoe kan met mijn klachten.

heel erg bedankt , mvg Tada


Terug naar “Jouw verhaal en discussie forum - HPU”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

cron